KickCancer lance un outil pratique pour soutenir les jeunes patients atteints d’un cancer et leur famille dès le diagnostic.
« Avec My Companion, ils obtiennent plus d’informations, mais ils gagnent aussi du temps et de la confiance. Ainsi, ils peuvent se concentrer sur ce qui compte vraiment. »
Bruxelles, le 15 février 2023 —À l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, la fondation belge KickCancer présente son nouveau projet : « My Companion », un kit de soutien complet pour les jeunes patients atteints d’un cancer et leur famille. Un kit dont ils pourront bénéficier dès le diagnostic dans n’importe quel hôpital belge. Aujourd’hui, KickCancer lance une campagne de collecte de fonds sous le slogan «Offrez aux enfants un compagnon pour les aider à dépasser la montagne du cancer». KickCancer souhaite récolter 100 000 € pour la production des mille premiers kits. Orta, la marque belge de prêt-à-porter est partenaire du projet et encadre la production de la valisette.
« Lorsque le médecin m’a annoncé le diagnostic, j’étais en état de choc et tout était flou. Mais heureusement, j’ai eu le bon réflexe de demander d’écrire le nom du cancer de ma fille», Anna, maman de Evelyne
« Le jour où le diagnostic d’un cancer infantile est posé, le monde autour de vous s’effondre. Chez KickCancer, nous souhaitons donner tous les outils importants aux familles, dès le début, pour qu’ils ne perdent pas une minute », explique Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer. « C’est pourquoi nous sommes fiers de lancer le tout premier kit belge de soutien, My Companion. Une valisette pleine d’outils pratiques comme un calendrier des traitements, des renseignements administratifs, les droits et les options scolaires d’un enfant atteint d’un cancer, des questions utiles qui peuvent éventuellement être posées pendant les consultations et un glossaire qui explique tous les termes médicaux en langage clair. My Companion permet aux enfants atteints d’un cancer et à leur famille de plus rapidement reprendre le contrôle, au moment où ils en ont le plus besoin. »
Un besoin urgent
Le diagnostic « votre enfant a un cancer » est un choc. Un terrible choc. Les familles qui y sont confrontées doivent pourtant rapidement réagir et prendre des décisions. Digérer le diagnostic, soutenir leur enfant et ajuster leur vie de famille. Tout ça en même temps. Se familiariser avec le jargon médical est dès lors indispensable pour discuter avec les médecins et jouer un rôle actif dans le traitement.
« Le moment du diagnostic est un trou noir. Je n’ai plus aucun souvenir de ce que le médecin a dit ou du cabinet dans lequel il m’a annoncé que j’avais le cancer », explique Anke (23) qui a survécu à un cancer infantile et a collaboré à My Companion en tant que patiente experte.
« Cinq ans après le décès de ma fille, beaucoup de parents me posent des questions après qu’un cancer ait été diagnostiqué chez leur enfant. J’essaie toujours de les aider au mieux. À l’époque, j’aurais tellement aimé avoir des réponses. Avec My Companion, tout ça devient plus facile », explique Anna, maman d’Evelyne (décédée à l’âge de 5 ans).
« L’accès aux informations et aux connaissances est la clé dans le processus de guérison. Les parents ne sont souvent pas spécialisés en oncologie. Pourtant, il est important d’avoir des connaissances à ce sujet pour traiter avec les médecins et le personnel infirmier. Un parent qui est capable de bien expliquer à son enfant ce qui se passera, l’apaise plus et lui donne plus d’énergie positive. My Companion est devenu un outil d’assistance complet, utile et pratique », indique Céline, maman de Léonor.
Une cocréation
« Quelles instances peuvent venir en aide ? Que faut-il régler ? C’est chouette quand on ne doit pas trouver les réponses tout.e seul.e»
Pour développer My Companion, KickCancer a collaboré avec six patients experts qui ont rassemblé les informations qu'ils auraient souhaité recevoir lors de la maladie. Des onco-pédiatres, coordinateurs de soins oncopédiatriques, infirmiers et infirmières spécialisés en oncologie et psychologues en cancérologie des différents centres belges de pédiatrie oncologique ont contribué au développement du kit de soutien.
« Lors du développement de My Companion, nous avons prêté une attention particulière aux questions pour lesquelles, en tant que patients, nous avons parfois manqué de soutien. En participant à ce projet, j’ai le sentiment de pouvoir indirectement apporter ce soutien et cet espoir à de nombreux jeunes atteints d’un cancer », explique Anke.
Evelien a parcouru le chemin du cancer infantile lorsqu’une leucémie lymphatique aigüe a été diagnostiquée chez Finn, son fils de 3 ans. Elle a contribué en tant que patient experte au projet My Companion.
« Les premiers jours, c’est comme si nous vivions un mauvais rêve. Un cauchemar en plein jour », raconte Evelien. « My Companion apportera vraiment un soutien, des éléments tangibles et concrets, pleins de bonnes informations. Un outil fiable. Quelles instances peuvent venir en aide ? Que faut-il régler ? C’est chouette quand on ne doit pas trouver les réponses tout.e seul.e. J’ai notamment participé au chapitre des astuces. Un bon conseil est par exemple celui de demander de l’aide et d’exprimer très concrètement ce que les autres peuvent faire pour vous. Amener vos autres enfants au club de sport, par exemple, ou encore vous préparer un repas. Tout cela a l’air très simple, mais il faut éviter les promesses vagues, qui aboutissent rarement à quelque chose de bien concret », partage Evelien.
Orta, marque belge de prêt-à-porter en charge de la conception haute en couleur de la pochette de My Companion
C’est avec la collaboration de la marque belge Orta que la pochette de My Companion est réalisée. Depuis les premières réunions de brainstorming jusqu’à la fabrication du prototype et le suivi de la production, l’équipe d’Orta s’engage sur ce projet qui lui tient particulièrement à cœur.
« C’est un outil plein de compassion, de poésie et d’humour, tout ce dont un patient a besoin pour faire face à la maladie. »
« Je vis le cancer de très près et suis donc heureuse qu’avec Orta, nous puissions apporter notre soutien au projet de KickCancer. J’étais en première ligne pour soutenir mon mari lorsqu’il a eu un cancer et assumer l’organisation familiale. Disposer d’un outil comme My Companion, c’est disposer d’une expérience précieuse dès le premier jour. Une expérience qu’il faut parfois des semaines, voire des mois à acquérir en d’autres circonstances… Et au début d’un traitement, il y a tellement de choses à régler en même temps. C’est une véritable course contre la montre. Avec My Companion, les familles des enfants qui souffrent d’un cancer gagneront du temps, mais aussi de la confiance. C’est un outil plein de compassion, de poésie et d’humour, tout ce dont ils ont besoin pour faire face à la maladie », explique Marion Schoutteten, fondatrice d’Orta.
La collecte de fonds
« Saviez-vous que tous les ans, environ 420 patients sont touchés par un cancer infantile ou une maladie hématologique ?»
KickCancer a à cœur de livrer les 1 000 premiers exemplaires de My Companion à tous les hôpitaux d’ici fin 2023. Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, la fondation lance une grande campagne de collecte de fonds. L’objectif est de récolter la somme de 100 000 euros.
My Companion sera régulièrement reproduit pour de nouvelles familles — environ 420 nouveaux patients par an — touchées par un cancer infantile ou une maladie hématologique.
Envie de contribuer* à My Companion ? C’est facile sur https://team.kickcancer.org/fr/page/my-companion-support-kit
* Les dons de 40 euros ou plus donnent lieu à une réduction d’impôt de 45 % sur le montant effectivement versé (la somme de 40 € ne vous coute donc que 22 €).
La collecte de fonds pour My Companion est aussi rendue possible grâce au soutien d’ORTA et de la Loterie Nationale.
Pour information, pas pour publication
Si vous souhaitez obtenir plus d'informations et/ou une interview avec Delphine/Evelien/Céline/Marion, n'hésitez pas à contacter Ann ou Charlotte chez oSérieux! PR agency
Ann Ramaekers
Charlotte van Bladel