RUN TO KICK 2026 met le cap sur la recherche sur les sarcomes, le deuxième cancer pédiatrique le moins curable
RUN TO KICK finance un projet international sur le cancer coordonnédepuis la Belgique
Les sarcomes sont le deuxième type de cancer pédiatrique le moins curable. Chaque sous-type est une maladie rare qui manque cruellement d’attention de la part du secteur pharmaceutique. Résultat : les enfants sont encore traités avec des médicaments vieux de plusieurs décennies. Cette année, KickCancer consacre sa course RUN TO KICK (27/09) à la recherche sur les sarcomes. C’est aussi depuis la Belgique que l'oncologue pédiatrique Bram De Wilde de l'Hôpital Universitaire de Gand va coordonner un projet international d'envergure dans ce domaine. Le dimanche 27 septembre, KickCancer réunit 5 000 coureurs et espère lever 2,5 millions d'euros pour financer les six projets de recherche sélectionnés. Pour la fondatrice Delphine Heenen, le focus sur les sarcomes revêt une signification profondément personnelle.
Les fonds levés lors de RUN TO KICK visent spécifiquement à financer les projets sélectionnés par le programme FIGHT KIDS CANCER (FKC). Cette année, KickCancer entend investir, avec ses organisations partenaires en France, en Espagne, au Luxembourg et aux Pays-Bas, 13 millions d'euros dans six projets de recherche innovants sur les cancers de l’enfant.
Pour la fondatrice de KickCancer Delphine Heenen, le focus sur les sarcomes revêt également une dimension personnelle car son fils est décédé à tout juste vingt ans d'un rhabdomyosarcome.
« Mon fils Raphaël a “cohabité” onze années avec un rhabdomyosarcome et pendant tout ce temps, aucun nouveau médicament n'a été développé pour sa maladie. L'innovation fait également défaut pour les autres formes de sarcome, comme le sarcome d'Ewing, l'ostéosarcome et d’autres sous-types très rares. Je ne peux pas me résigner à l’immobilisme uniquement parce que ces maladies touchent un petit nombre d’enfants et de jeunes patients.Nous devons aider les chercheurs à collaborer et partager les connaissances pour accélérer les progrès. Avec RUN TO KICK, nous voulons battre un record et lever pour la première fois 2,5 millions d'euros pour la recherche innovante sur les sarcomes des enfants et des jeunes. Je suis plus déterminée que jamais parce que les jeunes patients méritent de meilleurs traitements pour guérir et profiter de la vie à pleines dents après les traitements », déclare Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.
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Un besoin urgent d'innovation pour les sarcomes
Chaque sarcome pédiatrique est une forme rare de cancer qui se développe dans les tissus mous (comme les muscles, les tendons ou le tissu adipeux) ou dans les os. Il en existe de nombreux sous-types, certains si rares qu'un oncologue pédiatrique n'en traite peut-être qu'un seul au long de toute sa carrière. Cela explique pourquoi il est difficile de mettre sur pied des études cliniques ou des projets de recherche classiques : pas assez de patients comparables à recruter ou trop peu d'échantillons de tumeurs pour soutenir la recherche. Ce n'est qu'en mutualisant les savoirs et l’expertise à l'international que la recherche sur ces maladies rares peut véritablement progresser.
Un projet recherche international piloté depuis Gand
Cette année, RUN TO KICK va permettre le financement d’un projet de recherche piloté depuis la Belgique. L'oncologue pédiatrique Bram De Wilde de l'UZ Gent est l’investigateur principal de SPARC, un projet innovant qui teste des combinaisons de médicaments sur des échantillons tumoraux afin de proposer plus rapidement un traitement personnalisé aux patients atteints d’un sarcome.
Avec un financement de 1 510 000 euros, SPARC sera mené simultanément dans six pays (BE, DE, FR, IT, NL, UK). Le projet teste des combinaisons de médicaments directement sur le tissu tumoral de patients individuels. A l’heure actuelle, lorsque des cellules tumorales sont mises en culture, il faut entre quatre à six semaines pour obtenir des résultats. Grâce au projetSPARC, les chercheurs souhaitent accélérer ce processus grâce à une nouvelle plateforme de tests pour obtenir des résultats en trois à cinq jours et obtenir un aperçu du meilleur traitement pour leurs jeunes patients atteints d'un sarcome des tissus mous rare.
« La rareté ne doit pas être un frein à l'innovation. En tant qu'oncologue pédiatrique, je vois à quel point il est difficile de trouver le bon traitement pour chaque enfant quand on ne traite que rarement deux enfants présentant exactement la même tumeur rare. Avec SPARC, nous abordons les choses différemment : pour chaque enfant, nous examinons quelle combinaison de médicaments offre les meilleures chances de succès pour sa tumeur spécifiquement. Nous espérons également éviter des effets secondaires inutiles en excluant d'emblée les traitements les moins efficaces. Ainsi, chaque patient contribue à la construction de connaissances pour les futurs patients, connaissances que nous partageons avec des chercheurs dans d’autres pays. Le 27 septembre, j'enfilerai à nouveau mes chaussures de course pour RUN TO KICK, aux côtés de l'équipe 5K12D, avec des familles et des collègues », déclare Bram De Wilde, oncologue pédiatrique à l'UZ Gent et investigateur principal du projet SPARC.
Des chercheurs de l'UZ Gent collaboreront également au projet THEODORA-B, une étude clinique qui teste un nouveau vaccin chez des enfants et des jeunes atteints d’un sarcome d'Ewing.
« Les sarcomes chez les enfants sont rares. Mais quand il s’agit de votre enfant, cette rareté n’a évidemment plus aucune importance. Et c’est justement parce qu’il y a si peu de patients que la recherche avance beaucoup plus lentement en pédiatrie. Il faut parfois des années pour faire un pas en avant. Aujourd’hui encore, nous guérissons trop peu d’enfants lorsque la maladie est métastatique ou qu’elle récidive. C’est pourquoi il est si important que RUN TO KICK consacre cette année son édition aux sarcomes. Nous avons besoin de la recherche pour mieux comprendre ces maladies et permettre aux enfants d’accéder plus rapidement à de nouveaux traitements plus efficaces », explique également Christine Devalck, oncologue pédiatrique à l'Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF).
Lors de RUN TO KICK, la solidarité entre les familles est palpable
Pour les familles touchées par le cancer d’un de leurs enfants, il est important de savoir que l’on investit dans l'innovation scientifique et que des chercheurs travaillent activement à découvrir de meilleurs traitements pour offrir des meilleures chances de survie pour leur enfant ainsi que tous les autres.
RUN TO KICK n'est pas seulement une événement de levée de fonds : les enfants et les familles touchées par un cancer sont au cœur de l'événement, entourés d'amis, de proches, de soignants et de milliers de personnes qui souhaitent apporter leur pierre à l'édifice pour plus d'innovation pour les enfants atteints d’un cancer.
Veerle, maman de Warre : « Le sarcome d'Ewing est rare, et cela se ressent aussi quand votre enfant est hospitalisé. Cela isole également la famille, car peu de gens connaissent la maladie et comprennent ce que vous traversez. C'est pourquoi RUN TO KICK est si important pour nous car en tant que famille, on ne s’y sent pas seuls. En courant ensemble et en collectant des fonds, nous pouvons faire avancer la recherche sur les cancers rares comme le sarcome d'Ewing et permettre, espérons-le, aux enfants de bénéficier à l'avenir de meilleurs traitementsqu'aujourd'hui. »
À l'approche de RUN TO KICK, Warre et la fondatrice de KickCancer Delphine Heenen ont enregistré ensemble un épisode de Hope de Podcast, le podcast avec lequel le jeune garçon de 13 ans sensibilise le public au cancer de l'enfant et s'entretient avec des experts et des personnes partageant la même expérience.
Pour Alexine, maman de Vania, aujourd’hui en rémission, RUN TO KICK aura cette année une résonance toute particulière :
« Quand la vie reprend après le cancer de son enfant, elle ne reprend jamais vraiment comme avant. Chaque cellule en vous a changé. Le 25 septembre restera à jamais une date particulière pour nous : c'est le jour où, il y a deux ans, nous avons appris que notre fille avait un cancer. Aujourd'hui, elle est en phase de rémission et, deux jours plus tard, le 27 septembre, je prendrai le départ de RUN TO KICK avec elle. Ce sera forcément très symbolique. Nous avons vu à quel point la recherche peut faire la différence : dans notre cas, elle a contribué à sauver notre fille. Courir pour KickCancer et récolter des fonds pour faire avancer la recherche, c'est ma manière d'agir concrètement. Pour elle, mais aussi pour tous les autres enfants. »
Catherine, maman d’Alexia et membre de la fidèle Team Marathon, participe à RUN TO KICK depuis 2019 :
« Nous participons à RUN TO KICK depuis 2019 et, à chaque édition, nous retrouvons cette énergie incroyable, une solidarité immense, beaucoup de force et des émotions décuplées. Et puis, il y a cette fierté de voir l’événement grandir d’année en année et de récolter toujours plus de fonds, en sachant que chaque euro contribue directement à faire reculer cette fichue maladie. »
Stephanie Anzellotti, maman de Diego, diagnostiqué d’un ostéosarcome à l’âge de 15 ans :
« Comme mon fils Diego a eu un ostéosarcome, je sais bien sûr ce que cette maladie fait à un enfant et à sa famille. Les traitements sont très lourds et les effets secondaires peuvent persister longtemps après la rémission. C'est pourquoi la recherche me tient tellement à cœur. Cela me touche aussi que Bram, l'oncologue qui a traité Diego, dirige maintenant, depuis la Belgique, un important projet de recherche international. En plus, cette année, ce sont les sarcomes qui sont à l'honneur lors de RUN TO KICK. Cela rend cette édition très spéciale pour moi. Chaque année, j'y retrouve cette chaleur et cette solidarité. Chacun sait pourquoi il est là et témoigne une bienveillance sincère aux autres. En tant que maman de Diego, mais aussi en tant que patiente experte chez KickCancer, cela compte énormément pour moi. »
Cette édition de RUN TO KICK a une signification toute particulière pour Liesbeth. À 12 ans, elle a été atteinte d’un sarcome d’Ewing. Près de 25 ans se sont écoulés depuis la fin de son traitement.
« Cette édition de RUN TO KICK me tient particulièrement à cœur. J'ai moi-même eu un sarcome à l'âge de douze ans et cela fait bientôt 25 ans que je n’ai plus subi de traitements. Ce qui me frappe particulièrement, c'est que malgré tout ce temps passé, si peu de choses ont changé. Les enfants reçoivent aujourd'hui encore en grande partie les mêmes traitements lourds et toxiques que ceux que j’ai reçus l'époque. Je sais d’expérience l’impact d’un tel traitement sur le long terme. En même temps, je sais aussi, grâce à mon travail de pharmacienne hospitalière, à quel point la recherche est complexe et coûteuse, surtout pour un cancer rare comme le sarcome, où les groupes de patients beaucoup sont très limités. C'est précisément pour cela que je trouve KickCancer si important. En collectant des fonds pour la recherche, nous pouvons contribuer à faire la différence. J'espère surtout que les futurs patients atteints de sarcomes pourront, après leur rémission, raconter une histoire bien différente de la mienne. » – Liesbeth Vanderhaegen
Deux jours seulement après avoir perdu sa fille Paulien des suites d’un médulloblastome (une tumeur cérébrale), Sarah Witters a inscrit toute sa famille à RUN TO KICK 2026. Pour leur toute première participation, ils ont déjà récolté plus de 11 000 euros.
« RUN TO KICK sera de toute façon une journée chargée en émotions pour nous. Nous y marcherons et courrons en famille, avec beaucoup de personnes qui nous ont soutenus pendant la maladie de ma fille. Après son décès, je voulais surtout pouvoir faire quelque chose. Lorsque l’on vous annonce qu'il n'existe plus aucun traitement, on éprouve un sentiment d’impuissance infini et c'est pour cela que la recherche est si importante pour moi. Pendant de RUN TO KICK, ces deux dimensions se rejoignent : rendre hommage à ceux qui nous manquent, tout en levant très concrètement des fonds pour la recherche. Dans l'espoir que d'autres enfants bénéficient de meilleures chances à l'avenir. » – Sarah Witters, maman de Paulien.
RUN TO KICK 2026
Le dimanche 27 septembre 2026, KickCancer réunira pour la neuvième fois des milliers d'enfants, de familles, d'amis, de soignants, de chercheurs, d'entreprises et de sympathisants au Bois de la Cambre à Bruxelles pour RUN TO KICK.
Le village RTK ouvrira ses portes à 9h et le coup de départ sera donné à 11h. Les participants marchent ou courent 2, 5 ou 10 kilomètres tout en collectant des fonds pour la recherche surle cancer de l'enfant. C'est un événement familial unique qui n’est pas chronométré : ce n'est pas le coureur le plus rapide qui gagne, mais celui qui lève le plus de fonds !
Chaque participant doit récolter au moins 200 euros. Pour les enfants et les étudiants de moins de 25 ans, ce montant est fixé à 100 euros. Grâce aux sponsors principaux, la Loterie Nationale, Delhaize et NRJ, 100 % de ces dons vont à la recherche sur le cancer pédiatrique. Les inscriptions sont désormais clôturées : la barre des 5 000 participants est atteinte.
Ceux qui souhaitent soutenir les coureurs et la recherche peuvent faire un don : www.runtokick.be
Ambition : lever 13 millions d'euros dans cinq pays
100 % des dons récoltés lors de RUN TO KICK contribuent au financement des projets FIGHT KIDS CANCER sélectionnés : trois études cliniques et trois projets de recherche translationnelle. Ceux-ci portent sur les maladies suivantes : sarcome d'Ewing, sarcomes des tissus mous non-rhabdomyosarcome, sarcome synovial, ostéosarcome et toutes les formes de sarcomes. Une étude clinique pour les enfants atteints de gliome de haut grade (tumeur cérébrale) est également financée car il s’agit d’un projet FKC de 2024 mature pour entamersa phase suivante.
Entre 2020 et 2025, plus de 44 projets de recherche ont déjà été financés grâce au programme FKC, pour un total de près de 44 millions d'euros. En 2026, les cinq organisations partenaires nationales derrière FKC souhaitent investir ensemble 13 millions d'euros dans six projet derecherche innovants. KickCancer s'engage à y contribuer à hauteur d’au moins 2,5 millions d'euros grâce à sa course solidaire du 27 septembre.
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POUR LA PRESSE
Les journalistes peuvent demander une accréditation pour RUN TO KICK 2026 via oSérieux. Des interviews avec des familles, des oncologues et des ambassadeurs seront possibles sur place.
Souhaitez-vous, en amont de l'événement, réaliser une interview avec Delphine Heenen (KickCancer) sur son histoire personnelle et sa motivation à lever 2,5 millions d'euros ? Ou avec une famille qui vit ou a vécu de près un cancer pédiatrique ou un sarcome ? Bram De Wilde, oncologue pédiatrique à l'UZ Gent et investigateur principal de SPARC, est également disponible pour des interviews au préalable (NL/FR).
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Ann Ramaekers
