Léonor, 10 ans, prend la parole au Parlement Européen : « J’espère que dans le futur, les enfants atteints d’un cancer auront plus vite accès à des traitements qui leur conviennent »

Bruxelles, 2 septembre 2026 – Un moment exceptionnel, et une première au Parlement Européen : Léonor, une Bruxelloise de 10 ans, survivante d’un cancer, parle aujourd’hui devant les parlementaires de la Commission de la Santé (SANT) à l’occasion d’un moment officiel d’échange d’idées sur les cancers pédiatriques. Elle livre son témoignage poignant devant les parlementaires qui contribuent spécifiquement à la politique de santé européenne avec un message clair : les enfants atteints d’un cancer doivent avoir accès maintenant aux meilleurs soins possibles, quel que soit leur pays de résidence en Europe. La journée reçoit une portée symbolique particulière, grâce à l’invitation de la présidente du Parlement, Roberta Metsola, de Léonor et de ses camarades de classe à une rencontre dans son bureau.

02/09/2026

« J’ai moi-même eu un cancer, et chaque jour j’en ressens encore les traces. C’est trop injuste que les enfants atteints d’un cancer reçoivent de moins bons médicaments que les adultes parce que le cancer des enfants est plus rare, et que les enfants qui survivent doivent encore supporter des années plus tard les conséquences du traitement qu’ils ont dû prendre pour guérir. Mon rêve est que les médicaments pour les enfants deviennent aussi bons que ceux des adultes », dit Léonor.

La séance a lieu le 2 septembre de 15 à 16h30, à l’occasion de Gold September, le mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques. La séance peut être regardée en direct depuis le site web du Parlement Européen.

Quatre voix, un appel partagé

Quatre intervenants contribuent au débat, chacun en fonction de sa propre expérience et expertise, pour éclairer la problématique du cancer des enfants en Europe.

Léonor ouvre la séance en dépeignant la dure réalité des cancers pédiatriques et en témoignant personnellement de l’impact de sa maladie et du traitement jusqu’aujourd’hui.

Sam Daems parle en sa qualité d’économiste, d’investisseur et de père. Sa fille Fé est décédée à l’âge de deux ans d’un cancer. « Un traitement peut avoir une valeur inestimable pour un enfant et en même temps, représenter un investissement commercial totalement non rentable. Pourtant, aucun enfant ne devrait en subir les conséquences. C’est pour cela que nous devons mettre en place un modèle économique différent pour faciliter spécifiquement le développement de médicaments pour les enfants, quand le business case « standard » fait défaut. L’Europe peut jouer un rôle unique pour y parvenir : en rassemblant les moyens, l’expertise et des groupes de patients par-delà des frontières pour assurer une masse critique nécessaire au développement effectif de traitements prometteurs ».

Professeur Gilles Vassal, expert internationalement reconnu en oncologie pédiatrique et représentant de SIOPE (European Society for Paediatric Oncology), confirme que malgré les réglementations européennes en vigueur, les besoins des enfants atteints d’un cancer sont toujours insuffisamment pris en compte pour le développement de nouveaux médicaments.

Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer, responsable des Affaires Européennes au sein de CCI-Europe, et maman d’un jeune homme décédé d’un cancer à 20 ans après onze années de traitements, poursuit en expliquant les obstacles auxquels les familles sont confrontées lorsqu’elles ont besoin d’accéder à des soins en dehors de leur pays de résidence. Elle insiste également sur la très grande importance du prochain Cadre Financier Pluriannuel (2028-2034) pour la recherche et l’innovation ainsi que l’accès équitable aux soins pour les enfants atteints d’un cancer.

L’Europe est dans une position unique

Le débat d’idées se tient à un moment clef pour la politique de santé européenne. Les intervenants appellent les institutions européennes à saisir les négociations sur le prochain Cadre Financier Pluriannuel (2028-2034) pour investir de manière structurelle dans les maladies pour lesquelles le marché est aujourd'hui défaillant.

Concrètement, ils demandent que les Besoins Médicaux Non Satisfaits (BMNS) bénéficient d’un soutien actif via des investissements européens dédiés. Ainsi, l’Europe peut stimuler le développement de médicaments spécifiquement vers les maladies pour lesquelles le marché fait défaut, comme le cancer des enfants.

En outre, ils demandent que la révision en cours de la Directive sur les Soins Transfrontaliers permette un accès facilité à des soins hautement spécialisés pour les enfants atteints d’un cancer, et en particulier que ceux-ci puissent être inclus dans des essais cliniques dans un autre État Membre que leur pays de résidence. Ceci permet non seulement d’accélérer l’accès à des traitements innovants pour les patients à titre individuel, mais aussi aux études de livrer plus rapidement leurs résultats. Aucun jeune patient ne devrait avoir moins de chances uniquement parce que l’expertise dont il a besoin n’est accessible que dans un Autre État Membre.

« Les enfants atteints d’un cancer ne peuvent être les victimes ni d’un système dans lequel on investit trop peu pour des nouveaux traitements, ni de frontières qui rendent plus difficiles l’accès à des traitements spécialisés. L’Europe a la chance unique de changer cela en investissant dans le développement de médicaments pour les enfants qui en ont urgemment besoin et en garantissant à chaque enfant l’accès aux meilleurs soins, quel que soit le pays où il réside », explique Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer et responsable des Affaires Européennes au sein de CCI-Europe.

Derrière chaque dossier se cache un enfant

Certes, les chances de survie des enfants atteints d’un cancer se sont significativement améliorées au cours des dernières décennies. Il subsiste toutefois de grandes disparités entre les types de cancer et entre les pays. En Europe, chaque année, on diagnostique un cancer à environ 35.000 enfants, et 6.000 en décèdent. Plus d’un demi-million de jeunes survivent et souffrent de séquelles durables, physiques ou psycho-sociales causées par leur traitement ou la maladie.

Le témoignage de Léonor rend ce débat concret : derrière chaque décision politique, chaque programme de recherche et chaque budget européen, se cache un enfant qui doit avoir droit aux meilleures chances de guérison et d’avenir en pleine santé.