Léonor, 10 jaar, spreekt het Europees Parlement toe: “Ik hoop dat kinderen met kanker in de toekomst sneller toegang krijgen tot behandelingen die op hen zijn afgestemd.”

Brussel, 2 september 2026 - Een primeur en een uitzonderlijk moment in het Europees Parlement: Léonor uit Brussel (10j), die zelf kinderkanker meemaakte, spreekt vandaag de leden van de Commissie Volksgezondheid (SANT) toe tijdens een officiële gedachtewisseling over kinderkanker. Zij deelt haar aangrijpend verhaal met de Europarlementsleden die mee vorm geven aan het Europese gezondheidsbeleid. Haar boodschap is helder: kinderen met kanker mogen niet langer wachten op innovatieve behandelingen en de best mogelijke zorg, waar ze ook wonen in Europa. De dag krijgt extra symbolische betekenis doordat Roberta Metsola, voorzitter van het Europees Parlement, Léonor en haar klasgenoten persoonlijk heeft uitgenodigd voor een ontmoeting in haar kantoor.

02/09/2026

"Ik heb zelf kanker gehad, en elke dag voel ik dat nog. Ik vind het zo oneerlijk dat kinderen met kanker minder goede medicijnen krijgen dan volwassenen omdat kinderkanker minder vaak voorkomt, en dat kinderen die overleven daarna nog jarenlang last hebben van de behandeling die hen moest genezen. Mijn wens is dat medicijnen voor kinderen even goed worden als die voor volwassenen", zegt Léonor.

De sessie vindt plaats op 2 september, van 15.00 tot 16.30 uur, ter gelegenheid van Gold September — de internationale bewustmakingsmaand voor kinderkanker. De zitting is live te volgen via de website van het Europees Parlement.

Vier stemmen, één gezamenlijke oproep

Het debat brengt vier sprekers samen die elk vanuit hun eigen ervaring en expertise de uitdagingen voor kinderen met kanker in Europa belichten.

Léonor opent de sessie met enkele harde feiten over kinderkanker en getuigt persoonlijk over de blijvende impact van haar ziekte en behandeling.

Sam Daems spreekt als econoom, investeerder en als vader. Zijn dochter Fé overleed op tweejarige leeftijd aan kanker. “Een behandeling kan van onschatbare waarde zijn voor een kind en tegelijk toch commercieel een bijzonder slechte investering zijn. Maar geen enkel kind zou daar de gevolgen van moeten dragen. Daarom hebben we nood aan een aanvullend economisch model dat de ontwikkeling van geneesmiddelen voor kinderen doelbewust mogelijk maakt wanneer de klassieke commerciële businesscase ontbreekt. Europa kan daarin een unieke rol spelen: door middelen, expertise en patiëntengroepen over landsgrenzen heen te verbinden en zo de schaal te creëren die nodig is om veelbelovende behandelingen werkelijk vooruit te brengen.”

Professor Gilles Vassal, internationaal expert in pediatrische oncologie en vertegenwoordiger van SIOPE (European Society for Paediatric Oncology), betoogt dat kinderen met kanker ondanks de bestaande Europese regelgeving nog steeds onvoldoende worden meegenomen in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.

Delphine Heenen, oprichtster van KickCancer, verantwoordelijke voor Europese Zaken bij CCI Europe, en mama van een jongeman die op 20-jarige leeftijd overleed aan kanker na elf jaar behandelingen, gaat in op de obstakels waarmee gezinnen worden geconfronteerd wanneer gespecialiseerde zorg over de landsgrenzen heen nodig is. Ze benadrukt daarnaast het cruciale belang van het volgende Meerjarig Financieel Kader (2028-2034) voor onderzoek, innovatie en gelijke toegang tot zorg voor kinderen met kanker.

Europa moet deze kans grijpen

De gedachtewisseling vindt plaats op een cruciaal moment voor het Europese gezondheidsbeleid. De sprekers roepen de Europese instellingen op om de onderhandelingen over het volgende Meerjarig Financieel Kader (2028-2034) aan te grijpen om structureel te investeren in aandoeningen waarvoor de markt vandaag tekortschiet.

Concreet vragen zij dat Unmet Medical Needs (UMN) actief worden ondersteund via gerichte Europese financiering. Zo kan Europa specifiek inzetten op ziekten en geneesmiddelen waarvoor de markt onvoldoende stimulansen biedt, zoals bij kinderkanker.

Daarnaast vragen zij dat de lopende herziening van de Richtlijn Grensoverschrijdende Gezondheidszorg leidt tot een betere toegang tot hooggespecialiseerde zorg voor kinderen met kanker in heel Europa en dat Europese patiënten sneller kunnen deelnemen aan klinische studies in een andere lidstaat dan hun thuisland. Dat versnelt niet alleen de toegang tot innovatieve behandelingen voor individuele patiënten, maar ook de resultaten van de studies zelf. Geen enkele jonge patiënt mag minder kansen hebben omdat de nodige expertise zich in een andere lidstaat bevindt.

“Geen enkel kind met kanker mag de dupe zijn van een systeem waarin te weinig wordt geïnvesteerd in nieuwe behandelingen of van landsgrenzen die de toegang tot gespecialiseerde zorg bemoeilijken. Europa heeft vandaag een unieke kans om dat te veranderen door te investeren in geneesmiddelen die kinderen dringend nodig hebben én ervoor te zorgen dat elk kind toegang krijgt tot de beste zorg, ongeacht waar het woont.” stelt Delphine Heenen, oprichtster van KickCancer en verantwoordelijke voor Europese Zaken bij CCI Europe.

Achter elk dossier schuilt een kind

Hoewel de overlevingskansen voor kinderen met kanker de voorbije decennia zijn verbeterd, blijven er grote verschillen bestaan tussen kankertypes en tussen landen. In Europa krijgen elk jaar 35.000 kinderen de diagnose kanker; 6.000 van hen overlijden. Meer dan 500.000 jonge overlevenden kampen met blijvende lichamelijke of psychosociale gevolgen van hun ziekte of behandeling.

Met de getuigenis van Léonor krijgt het debat een gezicht. Achter elke beleidsbeslissing, elk onderzoeksprogramma en elk Europees budget schuilt een kind dat recht heeft op de best mogelijke kansen op genezing en een gezonde toekomst.