Une coalition de 17 organisations appelle au maintien de la réforme des soins en oncologie pédiatrique : « la centralisation des soins est essentielle »
Empêcher la centralisation, c’est priver les enfants de l’accès à la meilleure expertise possible.
Bruxelles, 20 octobre — Dans une lettre ouverte conjointe, 17 organisations belges actives dans le domaine du soutien aux enfants atteints d’un cancer et à leur famille appellent au maintien de l’arrêté royal du 29 mai 2024 qui renforce la centralisation des soins en hémato-oncologie pédiatrique en Belgique.
La lettre ouverte est publiée juste avant l’audience du Conseil d’État ce 22 octobre qui portera sur une éventuelle annulation de l’arrêté royal. Celui-ci vise à concentrer l'expertise des soins des enfants atteints d’un cancer au sein des centres spécialisés, en collaboration avec les hôpitaux dits « satellites » situés plus près des patients.
« La Belgique ne peut pas reculer. Notre ambition doit rester la même : donner aux enfants et aux jeunes atteints d'un cancer l’accès à la meilleure prise en charge et l’expertise la plus pointue possible dans leur propre pays. C’est la seule manière de garantir à tous les enfants belges un accès équitable aux meilleurs soins », explique Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.
La fragmentation des soins en oncologie pédiatrique doit cesser
Le cancer pédiatrique est une maladie rare qui représente moins de 1 % de tous les diagnostics de cancer et il existe 16 types et près de 100 sous-types du cancer de l’enfant. Comme 80 à 90 % des jeunes patients sont traités dans le cadre d’une étude clinique, les oncologues pédiatriques belges doivent aujourd’hui maîtriser et appliquer plus de 50 protocoles différents de traitement.
Pourtant en Belgique, les 430 nouveaux diagnostics posés tous les ans sont répartis sur sept hôpitaux, dont quatre dans la Communauté francophone et trois dans la Communauté flamande. Le diagnostic, le traitement, la recherche et le suivi des patients exercent une énorme pression sur ces trop petites équipes de médecins.
Selon la BSPHO (Société Belge d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique) ce modèle se heurte à ses limites. « La concentration de l’expertise permet des diagnostics plus précis, une meilleure coordination des soins et une application plus cohérente des meilleures pratiques, au bénéfice direct des enfants et de leurs familles. », indique la BSPHO dans une déclaration conjointe de représentants des sept hôpitaux existants.
« La proximité de l’hôpital peut sembler importante, mais nous savons que les parents sont prêts à parcourir de grandes distances si cela permet à leur enfant d’avoir de meilleures chances de guérir», indique Delphine Heenen. « La fragmentation empêche les médecins d’acquérir une expertise profonde. En Belgique, certains types de cancer ne se présentent qu’une fois tous les trois à cinq ans. Nous devons centraliser ces connaissances pour que chaque enfant ait accès à une prise en charge du plus haut niveau en Belgique. »
Les centres de référence internationaux soutiennent la réforme belge
En 2018, les Pays-Bas ont déjà fait le choix de centraliser l’ensemble des soins et de l’expertise en oncologie pédiatrique dans un centre national unique : le Centre Prinses Máxima.
Le professeur Rob Pieters, chef de Máxima International au sein du Centre Prinses Máxima en hémato-oncologie pédiatrique à Utrecht, applaudit la réforme : « Chez nous, la centralisation a eu un impact direct sur la qualité des soins. Les spécialistes qui traitent les cas plus rares et complexes éveloppent une expertise plus approfondie et participent plus activement à la recherche clinique internationale. Cette concentration des connaissances profite directement aux enfants. »
Le professeur Olivier Delattre, directeur du Centre SIREDO d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie à Paris, souligne également l’importance de la centralisation : « La rareté et la grande diversité des cancers pédiatriques nécessitent des centres spécialisés capables de réunir une masse critique d’expertise et d’expérience afin de garantir l’excellence des soins et de faire progresser la recherche. »
En Allemagne, le professeur Stefan M. Pfister, directeur du Children’s Cancer Center Heidelberg (KiTZ, Allemagne) souligne également : « La véritable expertise ne peut être fragmentée. Elle doit être regroupée. Seule la centralisation des soins permet de rassembler l’expérience multidisciplinaire, les diagnostics avancés et les thérapies innovantes. »
Grâce à leur grande expertise, ces hôpitaux sont devenus des centres de référence internationaux et attirent également des familles venant de l’étranger pour des traitements spécialisés. Leur expertise et la réputation internationale qui en découle leur ont aussi permis de recruter et retenir des médecins et chercheurs particulièrement talentueux.
La recherche et l’innovation sous pression
Les organisations mettent également en garde contre l’impact de la fragmentation sur la recherche et l’innovation. Selon une enquête récente menée par KickCancer avec le soutien de la BSPHO, plus de 80 % des pédiatres hémato-oncologues belges doivent poursuivre leurs activités de recherche en dehors de leurs heures de travail normales. De plus grandes équipes, davantage spécialisées, seraient plus propices à la recherche et l’innovation.
La coalition appelle dès lors les politiques à soutenir activement la réforme et à ancrer davantage la centralisation des soins.
Lettre ouverte en pièce jointe
La lettre ouverte intégrale des 17 organisations est jointe à ce communiqué de presse.
2026 Lettre Ouverte Sur La Centralisation De L'hémato Oncologie Pédiatrique
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Pour les médias — Ne pas publier
Pour plus d’informations ou demande d’interview avec Delphine Heenen (KickCancer) le lundi 19 ou mardi 2O octobre, veuillez contacter :
Ann Ramaekers
