Le Ministre Frank Vandenbroucke corrige le problème du remboursement pour les enfants atteints d’un cancer

Bruxelles, 23 décembre 2023 - A l’occasion de sa conférence « patients » organisée en 2022, KickCancer, une fondation qui a pour mission de guérir tous les enfants atteints d’un cancer, a mis en avant une problématique récurrente : de nombreux enfants atteints d’un cancer rencontraient des difficultés à accéder à certains médicaments essentiels, bien qu’ils fassent partie du protocole standard de traitement, parce qu’ils ne sont pas remboursés. Cette conférence a été le point départ de la plaidoirie de KickCancer pour leur remboursement. Beaucoup de médicaments restent en effet à tout jamais « off label », l’industrie pharmaceutique n’étant pas motivée à faire les développements nécessaires pour en faire reconnaître leur usage chez les enfants. Conséquence directe : ces médicaments ne sont pas remboursés et cela complique significativement la mise en place des traitements standards pour les enfants atteints d’un cancer.

“Chaque année, environ un enfant atteint d’un cancer sur 4 est concerné en Belgique par le non-remboursement de ses médicaments. Ce chiffre est inacceptablement trop élevé ! Je suis donc particulièrement contente qu’une solution structurelle soit apportée à ce problème. Les enfants atteints d’un cancer pourront beaucoup plus facilement accéder aux traitements standards », dit Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.

A L’AGENDA POLITIQUE

Grâce au soutien de Bain & Company, qui a aidé à évaluer l’ampleur du problème, KickCancer a réussi à mettre cette problématique à l’agenda politique. S’en est suivie une collaboration constructive avec le Cabinet du Ministre Vandenbroucke, l’INAMI et les pédiatres oncologues pour dégager une solution efficace. « Nous sommes particulièrement ravis que le Ministre de la Santé Frank Vandenbroucke ait écouté notre plaidoyer et pris les mesures nécessaires pour offrir les meilleures chances de guérison possibles aux enfants atteints d’un cancer. », confie Delphine Heenen.

Dans une convention qui vient d’être conclue et entre en vigueur en janvier 2024, une annexe fait référence la majorité des médicaments non remboursés à ce jour et qui le seront à partir du 1^er janvier 2024 (un peu plus de cinquante). En outre, la convention a mis en place un comité de pilotage qui se réunira annuellement pour faire le suivi de son application. Cela permettra aux oncologues et aux patients la possibilité de compléter cette liste de médicaments. C’est donc une solution structurelle qui a été mise en place, qui permettra d’inclure les futures modifications et améliorations des traitements standards et de continuer à soutenir vraiment les enfants atteints d’un cancer et leur famille.

“La Fondation KickCancer est également très satisfaite du budget initial de 3,2 millions d’euros qui est prévu et nous sommes convaincus que ce montant pourra être revu à la hausse si nécessaire », conclut Delphine.

D’autres organisations qui représentent les intérêts des enfants atteints d’un cancer réagissent aussi avec enthousiasme à l’annonce du ministre :

Dierik van den Meerssche, du Kinderkankerfonds VZW : « Quelle nouvelle géniale, un vrai cadeau de fin de l’année. La convention peut changer la donne (financièrement) pour les familles et les associations qui aujourd’hui doivent remédier aux ‘angles mort’ de la sécurité sociale ».

Ine Vanbuel, TUKI VZW : « Magnifique nouvelle ! Grâce à cette convention, on met en place une solution structurelle pour les médicaments non remboursés. TUKI VZW consacre déjà annuellement plusieurs dizaines de milliers d’euros à des médicaments non remboursés pour les enfants atteints d’un cancer. Ce budget pourra dorénavant être réalloué à d’autres mesures de soutien par l’association à ses jeunes patients et leur famille. »

Delphine Heenen, KickCancer : « Je tiens à remercier du fond du cœur le Ministre Vandenbroucke, son cabinet et l’équipe de l’INAMI ainsi que tous ceux qui se sont mobilisés pour cette (r)évolution très importante et leur collaboration très constructive. Grâce à cette convention, la plupart des médicaments qui sont aujourd’hui ‘standard of care’ non remboursés le deviendront dès le 1^er janvier. D’autres futurs médicaments pourront aussi le devenir grâce à des décisions du comité de pilotage. C’est un progrès très important pour les enfants atteints d’un cancer, mais aussi pour le personnel soignant qui pourra dorénavant consacrer plus de temps aux soins, et se libérer de tâches administratives inutiles. »

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Au sujet de KickCancer :

KickCancer est une organisation qui se mobilise pour l’amélioration des traitements et des soins pour les enfants atteints d’un cancer. KickCancer soutient l’innovation non seulement en finançant la recherche mais aussi en œuvrant à la disparition des obstacles culturels ou réglementaires à la recherche, en mettant les gens en relation et en aidant les patients à devenir plus autonomes. kickcancer.org