KickCancer lanceert een praktische tool om jonge kankerpatiënten en hun gezinnen vanaf diagnose een houvast te bieden
“Met My Companion winnen ze extra inzicht, tijd en vertrouwen, zo kunnen ze focussen op wat echt telt”
Brussel, 15 februari 2023 – De Belgische stichting KickCancer stelt op Wereld Kinderkankerdag haar nieuwe project voor: “My Companion”. Een allesomvattende steunkit voor jonge kankerpatiënten en hun familie, die ze vanaf de diagnose ontvangen in ieder Belgisch ziekenhuis. KickCancer lanceert vandaag een fondsenwervings-campagne en wil onder de slogan 'Geef kinderen met kanker een kameraad om over die boze berg te geraken' € 100 000 euro ophalen voor de productie van de eerste 1.000 stuks. Het Belgische modemerk Orta is partner van het project en staat in voor de productie.
“Tijdens de diagnose zag ik flou, gelukkig vroeg ik om de naam van de ziekte op te schrijven.” Anna, mama van Evelyne.
“Je wereld stort in op het moment dat je de diagnose van kinderkanker te horen krijgt. We willen gezinnen alle belangrijke tools meteen geven zodat ze geen tijd verliezen”, vertelt Delphine Heenen, oprichtster van KickCancer. “Daarom lanceren we met trots de allereerste Belgische steunkit voor patiënten en gezinnen: My Companion. Een tas vol handige tools zoals een behandelingskalender, informatie over administratie, je rechten en opties voor de school, nuttige vragen om te stellen tijdens consultaties en een woordenlijst die alle belangrijke medische termen in klare taal uitlegt. Zo kunnen gezinnen sneller de controle terugwinnen op het moment dat ze dat het meest nodig hebben."
De nood is hoog
De aankondiging van de diagnose "je kind heeft kanker" is een hele schok. Toch moeten gezinnen snel reageren en beslissingen nemen. Ze moeten het nieuws verwerken, maar tegelijkertijd hun kind steunen en hun gezinsleven aanpassen. Het medische jargon leren kennen, is absoluut nodig om met artsen te overleggen en een actieve rol te spelen in de behandeling.
“Het moment van de diagnose is voor mij een zwart gat, zonder specifieke herinneringen aan wat de dokter zei, of hoe zijn kantoor eruitzag”, vertelt Anke (23) die als overlever van kinderkanker en patiënt-expert meewerkte aan My Companion.
"Vijf jaar na het overlijden van mijn dochter stellen veel ouders vragen aan mij na de diagnose van hun kind. Ik probeer hen steeds goed te helpen, destijds had ik ook graag antwoorden gekregen. Met My Companion wordt dit zoveel gemakkelijker”, zegt Anna, mama van Evelyne (overleden op 5-jarige leeftijd).
“Toegang tot informatie en kennis zijn belangrijke sleutels in het genezingsproces. Ouders zijn meestal niet gespecialiseerd in kanker, toch is kennis hierover belangrijk in de omgang met artsen en verpleegkundigen. Als je aan je kind goed kan uitleggen wat er gaat gebeuren is hij/zij meer gerustgesteld en blijft er meer positieve energie over. My Companion is een compleet, nuttig, praktisch en hulpverlenend instrument geworden”, aldus Céline, mama van overlever Léonor.
Een co-creatie
“Welke instanties kunnen helpen, wat moet je regelen? Het is fijn als je dat niet allemaal zelf moet uitdokteren.”
Voor de ontwikkeling van My Companion werkte KickCancer samen met 6 getrainde patiënt-experten die uit eigen ervaring weten welke informatie niet mag ontbreken. Kinderoncologen, pediatrische oncologie-zorgcoördinatoren, -verpleegkundigen en -psychologen van de grootste Belgische centra voor kinderoncologie hielpen ook bij de ontwikkeling van de steunkit.
“Tijdens de ontwikkeling van My Companion besteedden we extra aandacht aan zaken waar ik als patiënt soms steun miste. Door aan dit project mee te werken, heb ik het gevoel dat ik onrechtstreeks een schouder bied aan jonge kankerpatiënten en dat ik hen via deze tool nog beter kan ondersteunen”, vertelt Anke.
Mama Evelien heeft de weg van kinderkanker zelf afgelegd met haar gezin toen Finn op 3-jarige leeftijd de diagnose van acute lymfatische leukemie kreeg. Als patiënt-experte werkte ze mee aan My Companion.
“De eerste dagen leken een slechte droom en we werden geleefd”, vertelt Evelien, “My Companion zal ouders zeker houvast bieden, het is iets tastbaars met goede informatie om steeds op terug te vallen. Welke instanties kunnen helpen, wat moet je regelen? Het is fijn als je dat niet allemaal zelf moet uitdokteren. Ik schreef het hoofdstuk met tips en tricks, een goede tip is ‘zelf hulp vragen en zeggen wat anderen heel concreet voor jou kunnen doen’, zoals de andere kinderen naar hun hobby’s brengen of maaltijden koken. Dat klinkt simpel, maar je moet vermijden dat het bij een vage we-willen-helpen-belofte blijft, want dan gebeurt er niets”, zegt Evelien.
Belgisch modelabel Orta coördineert productie kleurrijke My Companion
My Companion is een praktisch instrument dat bij elke consultatie meegaat naar het ziekenhuis. De hoes van My Companion wordt gemaakt met de hulp van het Belgische merk Orta. Vanaf de eerste brainstormsessies tot de creatie van het prototype en de opvolging van de productie is het Orta-team betrokken bij dit project dat hen bijzonder nauw aan het hart ligt.
“Het is een tool met medeleven, poëzie en een vleugje humor - precies wat je nodig hebt om met de ziekte om te leren gaan.”
“Ik maak van dichtbij de impact van kanker op mijn leven mee en verleen met Orta dan ook graag steun aan dit project van KickCancer. Ik stond in de frontlinie om mijn man te ondersteunen toen hij kanker kreeg en de hele gezinsorganisatie op mij te nemen. Een hulpmiddel als My Companion betekent dat je vanaf de eerste dag over kostbare ervaring beschikt waar je anders maanden over moet doen... en aan het begin van de behandeling moet zoveel tegelijk worden geregeld, dat het een echte race tegen de klok is. Met My Companion winnen gezinnen met kinderen die aan kanker lijden zowel tijd als vertrouwen. Het is een tool met medeleven, poëzie en een vleugje humor - precies wat ze nodig hebben om met de ziekte om te gaan”, zegt Marion Schoutteten, oprichtster van Orta.
De fundraising
“Wist je dat er per jaar ongeveer 420 nieuwe patiënten getroffen worden door kinderkanker of hematologische ziekten?”
KickCancer wil tegen eind 2023 de eerste 1.000 exemplaren van My Companion leveren aan alle ziekenhuizen en lanceert vandaag op Wereld Kinderkankerdag een grootse fondsenwervingscampagne. Het doel is om maar liefst 100 000 euro op te halen.
My Companion zal regelmatig opnieuw geproduceerd worden voor de nieuwe gezinnen – ongeveer 420 nieuwe patiënten per jaar - die getroffen worden door kinderkanker of hematologische ziekten.
Zin om jouw steentje* bij te dragen aan My Companion? Dat kan gemakkelijk via: https://team.kickcancer.org/nl/page/my-companion-support-kit
* Giften vanaf 40 euro geven aanleiding tot een belastingvermindering van 45% op het werkelijk gestorte bedrag (€ 40 kost je dan eigenlijk maar € 22).
De fondsenwerving voor My Companion wordt mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van ORTA en de Nationale Loterij.
Ter informatie, niet voor publicatie
Voor meer informatie of interviewaanvragen met Delphine/Evelien/Céline/Marion kan je contact opnemen met: Ann of Charlotte van oSérieux
Ann Ramaekers
Charlotte van Bladel