Journée mondiale contre le cancer (4/02) : KickCancer dénonce le manque flagrant d'innovation pour les enfants atteints de cancer

Bruxelles, le 2 février 2024 – A l’occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer (04/02) et la Journée Mondiale des cancers de l'enfant (15/02), KickCancer, une organisation phare qui se mobilise pour les enfants atteints d’un cancer, attire l’attention sur une des difficultés particulières qui touche le domaine des cancers pédiatriques. Ainsi, pour la première ligne de traitement standard (après le premier diagnostic), la plupart des enfants atteints d’un cancer – comme la leucémie - sont traités avec une combinaison de médicaments qui sont très anciens (années ’50, ’60 et ’70). Au cours des 17 dernières années, seules 17 nouvelles molécules ont été approuvées pour usage dans des cancers pédiatriques. En outre, ces nouvelles molécules ne permettent pas de traiter les types de cancers les plus compliqués, comme les tumeurs cérébrales ou les sarcomes. En raison de l’utilisation de médicaments anciens et toxiques, deux tiers des enfants survivants seront affectés par des effets secondaires long-terme.

« L’introduction de nouveaux médicaments dans les ​
​traitements est particulièrement lente pour les cancers pédiatriques, raison pour laquelle les jeunes patients qui ne répondent pas à la première ligne de traitement, ​
​disposent de trop peu d’options. Cette situation doit impérativement changer, car les enfants atteints d’un cancer ont droit à un meilleur accès à l’innovation », dit KickCancer.

Des médicaments toxiques qui ont plus de 70 ans

Il faut trouver de meilleurs traitements pour les enfants atteints d’un cancer. Hélas, les traitements standards qu’ils reçoivent en première ligne (juste après le diagnostic) ne comprennent dans la plupart des cas que des médicaments très anciens. Ainsi, par exemple, le methotrexate (1953) est utilisé pour traiter plusieurs cancers pédiatriques dont la leucémie. La Doxorubicine (1975) est utilisée pour les leucémies, neuroblastomes ou sarcomes. Les traitements des cancers pédiatriques sont si lourds et incluent une si longue liste de médicaments anciens que les survivants souffrent d’effets secondaires très lourds, comme par exemple une perte de l’acuité visuelle, des problèmes cardiaques, des maladies veineuses ou sont exposés à un risque plus élevé de cancers secondaires.

« Mon fils a reçu plusieurs types de chimiothérapies et même de la protonthérapie dont aucune n’a permis d’atteindre le résultat souhaité. Lorsque notre médecin a proposé d’essayer un cocktail de médicaments datant des années ’60. Nous savions que cela entraînerait des effets secondaires très lourds sur le long terme, mais en tant que parents, on ne nous offrait aucun autre choix. Il n’y avait tout simplement pas de médicaments modernes connus qui auraient offert de meilleures chances à notre enfant. Nous espérons que cela change et c’est pour cela que nous soutenons des projets de recherche innovants au travers de KickCancer, pour qu’au final, les enfants atteints d’un cancer aient accès à de meilleurs traitements », explique Dena (maman de Lewis).

Très peu de nouveaux médicaments et une absence d’innovation pour les cancers pédiatriques les moins curables

Depuis l’entrée en vigueur du Règlement Pédiatrique en 2017, 17 nouveaux médicaments (ou nouvelles entités moléculaires ou NMEs) ont été approuvés pour le traitement d’enfants atteints d’un cancer – contre 200 pour les adultes sur la même période. Ce qui est encore plus frappant, c’est que ces nouveaux médicaments ne répondent même pas aux besoins les plus pressants. En effet, sur les 17 NMEs, une seule a été autorisée pour le traitement des tumeurs du système nerveux central, c’est-à-dire les tumeurs qui se développent dans le cerveau ou la moëlle épinière et qui sont à l’origine de 32% des décès des suites d’un cancer pédiatrique. Sept NMEs ont été autorisées pour des cancers qui ne sont par ailleurs responsables que de 5,4% des cas de décès.

« Sur 17 ans, il y a eu autant de nouvelles molécules approuvées pour les cancers pédiatriques que d’années écoulées. C’est beaucoup trop peu, et beaucoup trop lent. Dans les traitements standards de première ligne (après le diagnostic), la plupart des enfants, comme ceux atteints d’une leucémie, sont traités avec une combinaison de vieux médicaments. Ce n’est qu’en seconde ligne (lorsque l’enfant ne répond pas au traitement ou en cas de rechute), voire en troisième ligne, que les patients commencent à avoir accès à des médicaments plus récents. Par ailleurs, les médicaments les plus récents ne rencontrent pas les besoins médicaux les plus pressants, comme les tumeurs cérébrales ou les sarcomes, qui sont parmi les formes les plus mortelles des cancers pédiatriques et pour lesquelles il faut urgemment pousser l’innovation. Par exemple, la tumeur cérébrale GITC (gliome infiltrant du tronc cérébral) est une maladie encore 100% incurable », dit Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.

Pourtant, les connaissances qui s’accumulent sur les cancers en général, mais aussi les cancers pédiatriques, démontrent qu’il faut de plus en plus adapter les traitements à chaque patient. Ce n’est possible que grâce au développement de nouveaux médicaments.

« Les médicaments utilisés pour traiter le cancer chez les enfants sont de moins en moins adaptés à chaque type de cancer. Malheureusement, il y a peu de recherches et de développement de médicaments spécifiques pour les enfants, en raison du petit nombre de patients et du manque d'investissement des firmes pharmaceutiques. Les médecins font de leur mieux en utilisant les meilleures options disponibles, même si cela implique d’utiliser des médicaments plus anciens qui ont prouvé leur efficacité et leur sécurité, mais qui ont malheureusement une toxicité très élevée. », explique Laure Kornreich, hémato-oncologue pédiatre à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (ULB).

​Médicaments inadaptés aux enfants

Papa André Fuzfa, dont le fils Hugo est décédé d'une tumeur cérébrale GITC, témoigne : 'Pour lutter contre le cancer d'Hugo, il n'y avait aucun traitement novateur disponible en Belgique. Hugo a pu rentrer dans un essai clinique de thérapie ciblée en France. Les traitements ont permis de retarder la rechute de la maladie. Lorsque celle-ci est hélas arrivée, le médecin a essayé un traitement expérimental en dehors du protocole, en suivant ce qui se passait aux Etats-Unis. Cependant, il était difficile de trouver le médicament sous le conditionnement et les quantités nécessaires pour Hugo. Bien que ce traitement n'ait pas pu guérir Hugo, il a tout de même agit en réduisant la progression, lui épargnant des souffrances habituellement rencontrées dans cette terrible maladie. Cela lui a permis de mener une vie plus confortable, jusqu’au bout.'"

Ce n’est donc pas uniquement une question d’accès fluide aux nouvelles molécules. Certaines molécules développées pour les adultes, qui sont utilisées de façon expérimentale en pédiatrie, ne sont pas du tout adaptées aux enfants. Les cachets ne sont par exemple pas adaptés (car les enfants les avalent plus difficilement qu’un sirop) et il est par ailleurs difficile de les diviser pour administrer une dose adaptée à un enfant.

"Le traitement du cancer chez les enfants nécessite des médicaments adaptés à leurs besoins spécifiques. Il est essentiel de prêter attention aux effets secondaires à long terme et de chercher des traitements moins toxiques. La recherche reste donc absolument nécessaire pour atteindre des chances de guérison équivalentes avec de nouvelles thérapies. Le développement de médicaments spécifiques au cancer pédiatrique est un défi en raison des différences de biologie par rapport au cancer chez les adultes. De plus, le cancer pédiatrique est rare, ce qui rend l'organisation d'études internationales à grande échelle complexe et nécessite un soutien financier. Les médicaments 'vieux' restent donc d'une valeur inestimable en oncologie pédiatrique." Sandra Jacobs, hématologue-oncologue pédiatrique, UZ Leuven

RUN TO KICK : focus sur le financement des tumeurs cérébrales

KickCancer appelle à une action urgente pour remédier à cette injustice et consacrer plus d’investissements dans la recherche pour trouver de meilleurs traitements pour les enfants atteints d’un cancer.

Les boulangers belges soutiennent cet appel en participant, le 16 mars, à la « Journée de l’Éclair », durant laquelle des éclairs-KickCancer sont vendus et 100% du prix payé est reversé à KickCancer.

En outre, en collaboration avec FIGHT KIDS CANCER, une initiative européenne conjointe à laquelle participent cinq organisations, KickCancer organisera la course familiale et solidaire RUN TO KICK (29/09/2014) pour lever des fonds qui seront exclusivement attribués à des projets de recherche dans le domaine des tumeurs cérébrales. Les projets sélectionnés par un panel d’experts internationaux indépendants seront révélés en juin 2024.

Pour plus d’information et demandes d’interviews avec Delphine Heenen, des parents ou des hémato-oncologues pédiatres dans le cadre de la Journée Mondiale contre le Cancer (dimanche 04/02) ou en vue de la Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant (jeudi 15/02), veuillez prendre contact avec :