Wereldkinderkankerdag (15/02): KickCancer belicht schrijnend gebrek aan innovatie voor kinderen met kanker

Brussel, 2 februari 2024 – Naar aanleiding van Wereldkinderkankerdag (15/02), vestigt KickCancer, een toonaangevende Belgische organisatie die zich inzet voor kinderen met kanker, de aandacht op de moeilijke situatie van kinderkanker. In de standaard eerstelijnsbehandeling (na de diagnose) wordt er voor veel kinderkankers – zoals leukemie – een mix van vaak heel oude medicatie ingezet (uit de jaren ’50, ’60 en ’70). In de afgelopen 17 jaar tijd zijn er amper 17 nieuwe geneesmiddelen goedgekeurd voor pediatrische kankers. Deze bieden echter geen antwoord op de meest dodelijke kinderkankers zoals hersentumoren en sarcomen. Door het gebruik van oude, toxische medicatie lijdt twee derde van de overlevende patiëntjes aan ernstige, langdurige bijwerkingen.

“De introductie van nieuwe medicatie voor kinderen verloopt bijzonder traag, waardoor patiëntjes voor wie de initiële behandeling niet aanslaat, beperkte opties hebben. Deze situatie moet veranderen, want kinderen met kanker hebben recht op toegang tot meer innovatie”, aldus KickCancer.

Tot 70 jaar oude, toxische medicijnen

​Kinderen met kanker verdienen betere behandelingen. Helaas worden ze in de standaard eerstelijnsbehandeling (na de diagnose) vaak behandeld met verouderde medicijnen. Zo wordt bijvoorbeeld methotrexaat (1953) in de behandeling van verschillende kinderkankers en leukemie ingezet. Doxorubicin (1975) wordt vaak gebruikt voor leukemie, neuroblastomen en sarcomen.

"Medicijnen die gebruikt worden om kinderkanker te behandelen, zijn steeds minder aangepast voor elk type kanker. Helaas is er weinig onderzoek naar en ontwikkeling van specifieke medicijnen voor kinderen. Er zijn maar een klein aantal patiënten en investeringen van farmaceutische bedrijven blijven vaak uit. Wij artsen doen ons best met de beste beschikbare opties, zelfs als dit betekent dat we oudere medicijnen moeten gebruiken die hun effectiviteit en veiligheid hebben bewezen, maar helaas een zeer hoge toxiciteit hebben." ​ Dr Laure Kornreich, Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. 

Door de zware behandelingen van kinderkanker met een lange lijst van oude medicijnen lijden overlevers vaak aan ernstige bijwerkingen, zoals het verlies van het gezichtsvermogen, hartziekten, aderaandoeningen, of een verhoogde kans op secundaire kankers.

"Mijn zoon heeft verschillende chemotherapieën en protonentherapie ondergaan die allemaal niet het gewenste resultaat opleverden. Toen onze arts voorstelde om een cocktail van medicijnen uit de jaren '60 te proberen, wisten we dat dit gepaard zou gaan met zwaardere bijwerkingen op lange termijn, maar als ouders hadden we geen andere keuze. Er waren gewoonweg geen moderne medicijnen beschikbaar om ons kind te redden. Door KickCancer en innovatief onderzoek naar kinderkanker te blijven ondersteunen, hopen we een positieve verandering teweeg te brengen in de manier waarop kinderen met kanker worden behandeld en verzorgd”, vertelt Dena (mama van Lewis).

Amper nieuwe medicijnen en gebrek aan innovatie voor meest dodelijke kinderkankers

Sinds de Europese Paediatric Regulation in 2007 inging zijn er slechts 17 nieuwe medicijnen (NME, nieuwe moleculaire entiteiten) goedgekeurd voor de behandeling van kinderkanker, versus 200 voor volwassenen in dezelfde periode. Nog frappanter is dat de nieuwe medicatie niet ingezet kan worden waar de nood het hoogst is. Zo is enkel één van de 17 NME’s goedgekeurd voor gebruik bij CNS-tumoren – die zich in de hersenen en het ruggenmerg bevinden – die leiden tot ruim 32% van alle sterfgevallen door kinderkanker. Zeven nieuwe medicijnen worden ingezet voor kinderkankers die verantwoordelijk zijn voor slechts 5,4% van de overlijdens.

"In 17 jaar tijd zijn er slechts evenveel nieuwe medicijnen goedgekeurd voor de behandeling van kinderkanker. Dat is veel te weinig, en veel te traag. In de standaard eerstelijnsbehandeling (na de diagnose) wordt er voor veel kinderkankers – zoals leukemie- een mix van heel oude medicatie ingezet. Het is pas in de tweede (als de therapie niet aanslaat, of na herval) of zelfs in de derde lijn dat patiënten toegang krijgen tot de nieuwste medicatie. Bovendien beantwoorden de nieuwe medicijnen niet aan de medische noden, voor de behandeling van hersentumoren en sarcomen – die verantwoordelijk zijn voor de meest dodelijke vormen van kinderkanker, (waarbij één op de drie patiënten overlijdt) – moet er dringend innovatie komen. Zo is de hersenstamtumor DIPG vandaag bijvoorbeeld een 100% ongeneeslijke ziekte”, zegt Delphine Heenen, oprichtster van KickCancer.

​Medicatie niet op kindermaat

Papa André Fuzfa, wiens zoon Hugo overleed aan de hersentumor DIPG, getuigt: “Voor het bestrijden van de kanker van Hugo was er geen innovatieve behandeling beschikbaar in België. Hugo kon deelnemen aan een klinische proef voor gerichte therapie in Frankrijk. De behandelingen hebben de terugval van de ziekte kunnen vertragen. Toen deze helaas toch optrad, heeft de arts een experimentele behandeling buiten het protocol geprobeerd, op basis van wat er in de Verenigde Staten gebeurde. Maar het was moeilijk om het medicijn te vinden, er was geen geschikte verpakking, noch dosering die specifiek afgestemd was op Hugo. Hoewel deze medicatie Hugo niet kon genezen, vertraagde ze de voortgang en verminderde ze de gebruikelijke pijn en lijden van deze vreselijke ziekte waardoor Hugo een comfortabeler leven had tot het einde."

Het is dus niet alleen een probleem dat er geen vlotte toegang is tot nieuwe moleculen (NME’s). Sommige medicatie voor volwassenen die experimenteel voor kinderen gebruikt wordt, is helemaal niet op kindermaat. Pillen hebben bijvoorbeeld niet de juiste vorm (kinderen kunnen deze veel moeilijker inslikken dan een siroop) en ze zijn bovendien moeilijk op te delen in eenheden om tot de juiste dosering voor een kind te komen.

"De behandeling van kanker bij kinderen vereist medicijnen die zijn aangepast aan hun specifieke behoeften. Het is essentieel om aandacht te besteden aan de lange-termijn nevenwerkingen en te streven naar minder toxische behandelingen. Onderzoek blijft dan ook noodzakelijk om gelijkwaardige genezingskansen te bereiken met nieuwe therapieën. De ontwikkeling van medicijnen specifiek voor kinderkanker is een uitdaging vanwege de verschillen in biologie ten opzichte van kanker bij volwassenen. Bovendien is kinderkanker zeldzaam, waardoor het organiseren van grootschalige internationale studies complex is en financiële steun vereist. ‘Oudere' medicijnen blijven dan ook van onschatbare waarde in de kinderoncologie.” - Sandra Jacobs, kinderhemato-oncoloog, UZ Leuven

Focus op financiering hersentumoren tijdens RUN TO KICK

KickCancer roept op tot dringende actie om deze ongelijkheid aan te pakken en meer investeringen te doen in onderzoek naar nieuwe behandelingen voor kinderkanker.
​

Belgische bakkers steunen deze oproep door op 16 maart 2024 deel te nemen aan 'De Dag van de Eclair', waarbij speciale ‘KickCancer-eclairs’ worden verkocht en 100% van de opbrengst wordt gedoneerd aan KickCancer.

Daarnaast zal KickCancer zich, samen met FIGHT KIDS CANCER, een gezamenlijk Europees initiatief van 5 organisaties, dit jaar met de fondsenwerving van haar solidariteitsloop RUN TO KICK (29/09/2024) exclusief richten op het financieren van specifiek onderzoek naar hersentumoren. De selectie van door onafhankelijke internationale experten gekozen onderzoeksprojecten zal aangekondigd worden in mei 2024.

Voor meer informatie of interviewaanvragen met Delphine Heenen, ouders of pediatrische oncologen in het kader van Wereldkankerdag (zondag 4/02) of in aanloop naar Wereldkinderkankerdag (donderdag 15/02), gelieve contact op te nemen met: