Toegang tot klinische studies en innovatieve medicijnen voor kinderkanker laten afhangen van succesvolle crowdfundings? “Dat is onmenselijk. Belgische kinderen verdienen even vlotte toegang tot de beste zorg als lotgenoten uit andere Europese landen”

Brussel, 12 februari 2025 – De stichting KickCancer pleit in aanloop naar ​ Wereldkinderkankerdag op 15 februari voor een vlotte toegang tot buitenlandse klinische studies en nieuwe innovatieve medicijnen voor Belgische kankerpatiëntjes. “Het is onmenselijk dat ouders vandaag zelf honderdduizenden euro’s moeten inzamelen om de meest innovatieve behandeling te verkrijgen voor hun zieke kind”, zegt Delphine Heenen van KickCancer. De stichting wil samen met de toekomstige federale regering een structurele oplossing vinden voor een vlottere toegang, zonder extra stress of financiële kopzorgen.

Elke soort kinderkanker staat gecategoriseerd als “zeldzame ziekte”. Dit heeft twee negatieve gevolgen voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën. Ten eerste, medicijnen voor kinderkanker ontwikkelen is niet winstgevend en geen prioriteit voor de farmaceutische industrie. Ten tweede, klinische studies worden bekostigd door filantropische instellingen of de academische wereld, die over kleinere budgetten beschikken. De studies worden in slechts een beperkt aantal landen opgezet om ze zo efficiënt mogelijk te laten verlopen. Bovendien gaat het om landen waar de lokale sociale zekerheid akkoord gaat met de terugbetaling van alle medische zorgen. Dit is niet het geval voor België en wanneer Belgische kinderen met kanker moeten reizen voor een deelname aan een klinische studie, weigeren de Belgische ziekenfondsen dit te vergoeden.

KickCancer doet daarom aan de toekomstige regering de oproep om dringend een op wetenschappelijke feiten gebaseerd beslissingsproces te organiseren om de medische kosten te financieren van Belgische kinderen met kanker die naar het buitenland moeten reizen voor een klinische studie of innovatieve medicijnen.

Afgewezen door sociale zekerheid wegens “extraatjes” of “te innovatief”

De Belgische overheid heeft bovendien een andere interpretatie dan onze buurlanden (bv. Frankrijk) van wat moet worden terugbetaald door de sociale zekerheid in het kader van een klinische studie. Elke consultatie, beeldvorming of andere medische tussenkomst die niet tot de geijkte lijst van de “standaardzorg” behoort, wordt als extraatje geïnterpreteerd en leidt tot de afwijzing van de hele aanvraag. Vervolgens is het totale kostenplaatje van een deelname aan de buitenlandse klinische studie voor de rekening van de familie van de patiënt.

Veelbelovende CAR-T-behandeling in Rome aangeraden door experts

Dit is ook wat er vandaag gebeurt met de twee Belgische neuroblastoom-patiënten Lotte (12 jaar) en Judith (7 jaar). Hun huidige beste optie is een behandeling met de innovatieve CAR-T-cellen (anti-GD2), die ontwikkeld werden door het Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in Rome. Maar de terugbetaling van deze behandeling is afgewezen door de sociale zekerheid.

De fase I klinische studie voor de CAR-T-behandeling is afgerond en het onderzoeksteam heeft de specifieke groep patiënten geïdentificeerd die baat heeft bij de behandeling. De onderzoekers bespreken momenteel met het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) het ontwerp van de fase II klinische studie.

Tussen deze twee onderzoeksfases in blijven patiënten uit heel Europa naar Rome reizen om toegang te hebben tot deze veelbelovende, innovatieve nieuwe behandeling die door experten wordt aangeraden wanneer de standaardbehandelingen zijn uitgeput. ​

Patiënten uit Frankrijk worden beoordeeld door een commissie van neuroblastoomexperten, patiënten uit Denemarken door een commissie van oncologen. Indien deze Franse of Deense experts bevestigen dat de patiënt waarschijnlijk baat heeft bij de behandeling worden hun reis- en behandelingskosten in Rome volledig vergoed door de Franse of Deense sociale zekerheid.

“Dit is een situatie waar we meer en meer mee geconfronteerd worden. Patienten in een uitzichtloze situatie krijgen terug hoop door een waardevole en sterk wetenschappelijk onderbouwde behandeling die we niet snel genoeg in België kunen aanbieden. Er is dringed nood aan een strucutrele oplossing voor deze zeer zeldzame gevallen”, zegt Bram Dewilde, kinderoncoloog UZ Gent.

Families van Belgische patiënten Lotte en Judith zoeken 315.000 euro om naar Rome te gaan

Voor Lotte en Judith verloopt de toegang tot de behandeling in Rome helemaal anders. Zij moeten beroep doen op de sponsoring en het goede hart van zoveel mogelijk mensen: door artikels in kranten en berichten op sociale media... Ze zullen hun kankerverhaal aan de man moeten brengen bij het brede Belgische publiek, want slechts met een succesvolle crowdfunding kunnen ze toegang krijgen tot de meest innovatieve behandeling voor hun hoog-risico neuroblastoom.

“Ik vind het vreselijk dat ik Lotte en onze miserie in the picture moet zetten om 315.000 euro te kunnen ophalen voor de CAR-T-behandeling in Rome die haar de beste kansen zal bieden om te herstellen. Daar komt nog eens de stress bij van naar Italië gaan, waar je de taal en het ziekenhuis niet kent. De innovatieve behandeling geeft ons tegelijk ook veel hoop en daarom dopen we de fondsenwervingsactie “Hoop voor Lotte”, zegt mama Barbara.

KickCancer en experts op het vlak van kinderkanker zijn van mening dat gemiddeld 2 tot 3 patiënten per jaar met deze aandoening naar Rome moeten kunnen reizen voor de CAR-T-behandeling, totdat deze over een paar jaar in België beschikbaar zal zijn.

Nood aan structureel kader in overleg met Belgische regering

Ook voor patiënten met andere soorten kinderkanker is er hoogdringend nood aan een structureel validatieproces waardoor ze vlotter toegang krijgen tot innovatieve geneesmiddelen of klinische studies.

Wat verkiezen we als maatschappij? Een sociale zekerheid die behandelingen terugbetaald die door Europese experts als de beste optie worden beschouwd, of een paar keer per jaar verschillende crowdfundings zien verschijnen in de media?

“We roepen de nieuwe regering op om snel actie te ondernemen en samen met KickCancer en de Belgische Vereniging voor Kinderhemato-Oncologie een validatieproces op te zetten voor innovatieve therapie in het buitenland. Dit proces kan ​ ervoor zorgen dat Belgische kinderen met kanker gemakkelijk toegang krijgen tot klinische studies of een innovatieve behandeling in Europa. Hun behandeling en hun reiskosten dienen hierbij terugbetaald te worden door de sociale zekerheid. We zijn volledig gekant tegen het alternatief van online fondsenwerving, want patiënten verdienen privacy. Bovendien mogen we niet het risico nemen dat het publiek een onderscheid moet kunnen maken tussen wat enerzijds legitieme, op bewijs gebaseerde, buitenlandse behandelingen zijn en anderzijds dure zogenaamde 'mirakelbehandelingen' die in de praktijk frauduleus zijn en waarmee oneerlijke mensen zichzelf verrijken terwijl ze de wanhoop van patiënten uitbuiten” vertelt Delphine Heenen, stichtster KickCancer.

Voor informatie, niet voor publicatie: