Minister Frank Vandenbroucke regulariseert terugbetalingen bij pediatrische kankerpatiënten

Brussel, 23 december 2024 - Tijdens haar patiëntenconferentie in 2022 vroeg KickCancer, de stichting die zich inzet om alle kinderen met kanker te genezen, aandacht voor het feit dat kinderen met kanker vaak geen vlotte toegang hebben tot bepaalde essentiële geneesmiddelen omdat ze niet terugbetaald worden, hoewel ze deel uitmaken van het standaardbehandelingsprotocol. Veel geneesmiddelen worden namelijk "off label" gehouden door farmaceutische bedrijven, waardoor ze niet terugbetaald worden en dit belemmert de optimale behandeling van kinderen met kanker. De conferentie was het startpunt voor KickCancer's pleidooi voor de terugbetaling van deze medicijnen, dankzij een aangepaste conventie is er vanaf 1 januari 2024 een structurele oplossing voor de problematiek.

“Jaarlijks krijgt 1/4e van pediatrische kankerpatiënten in België te maken met de niet-terugbetaling van medicijnen. Dat cijfer ligt veel te hoog! Ik ben dan ook super blij dat er in 2024 een structurele oplossing komt voor dit probleem en kinderen met kanker vlot toegang zullen hebben tot standaardbehandelingen.” zo stelt Delphine Heenen, oprichtster KickCancer.

OP DE POLITIEKE AGENDA

Dankzij de steun van Bain & Company, die een schatting van de omvang van het probleem maakte, slaagde KickCancer erin deze problematiek op de politieke agenda te plaatsen. Samen met het Kabinet van Minister Vandenbroucke, het Riziv en pediatrische oncologen, werd er constructief samengewerkt om een oplossing te vinden. “Wij zijn bijzonder verheugd dat Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke geluisterd heeft naar ons pleidooi en actie heeft ondernomen op alle vlakken om kinderen met kanker een nog betere kans op genezing te bieden.” zo gaat Delphine verder.

In de recente conventie wordt vanaf begin januari 2024 een bijlage opgenomen waarin het merendeel van de geïdentificeerde "off label" geneesmiddelen (een beetje meer dan 50) opgenomen worden die tot nu toe niet vergoed werden maar vanaf 1 januari 2024 wel terugbetaald worden. Daarnaast wordt er ook een begeleidingscomité opgericht dat jaarlijks zal vergaderen om de opvolging van de conventie te waarborgen. Dit biedt kinderoncologen en patiënten de kans om nieuwe geneesmiddelen aan de lijst toe te voegen. Een structurele oplossing die ervoor zorgt dat toekomstige aanpassingen en verbeteringen van de standaardbehandelingen mogelijk zijn om kinderen met kanker en hun families ten volle te ondersteunen. ​

“KickCancer is bijzonder tevreden met het initieel budget van 3.2 miljoen euro dat is toegewezen en we zijn ervan overtuigd dat dit bedrag in de toekomst verhoogd kan worden.” zo besluit Delphine.

De organisaties die de belangen van pediatrische patiënten verdedigen reageren ook enthousiast op de aankondiging van de minister:

Dierik van den Meerssche, van het Kinderkankerfonds: "Formidabel nieuws, een echt cadeau voor het eindejaar. De conventie kan een wereld van (financieel) verschil maken voor gezinnen en voor organisaties die vandaag de 'gap' moeten vullen."
Ine Vanbuel, Tuki: "Fantastisch nieuws! Met deze conventie wordt er een structurele oplossing geboden voor niet-terugbetaalde medicatie. TUKI vzw besteedt jaarlijks tienduizenden euro’s aan niet-terugbetaalde medicatie voor kinderen met kanker. Dit budget kan nu vrijgemaakt worden voor andere ondersteuningsmaatregelen van de vzw aan kankerpatiëntjes en hun gezin."
Delphine Heenen, drijvende kracht achter KickCancer: "Ik wil Minister Vandenbroucke, zijn kabinet, het RIZIV-team en iedereen die zich ingezet heeft voor deze belangrijke (r)evolutie van ganser harte bedanken voor hun constructieve samenwerking. De conventie zorgt ervoor dat het merendeel van de 'standard of care' geneesmiddelen die vandaag niet terugbetaald worden, vanaf januari 2024 wel terugbetaald zullen worden. Bovendien kunnen toekomstige geneesmiddelen in aanmerking komen voor terugbetaling dankzij het begeleidingscomité. Dit is een belangrijke vooruitgang voor kinderen met kanker, maar ook voor het zorgpersoneel dat nu meer tijd kan besteden aan zorg en begeleiding van patiënten in plaats van aan administratieve rompslomp."
Delphine Heenen_2_KickCancer_© Lydie Nesvadba
Delphine Heenen_2_KickCancer_© Lydie Nesvadba

 

 


Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:

Annelies Boddez

Kicker-in-Communication, KickCancer

Ann Ramaekers

Senior PR manager, oSérieux! PR agency

###

Over KickCancer:

KickCancer is een organisatie die zich inzet voor het verbeteren van de behandeling en zorg voor kinderen met kanker. Door middel van bewustwording, beleidsbeïnvloeding en financiering van onderzoek streeft KickCancer naar een betere toekomst voor kinderen met kanker. Voor meer informatie kunt u terecht op de website.

 

Persberichten in je mailbox

Door op "Inschrijven" te klikken, bevestig ik dat ik het Privacybeleid gelezen heb en ermee akkoord ga.

Over KickCancer

KickCancer is een jonge Belgische stichting met een fantastisch mooie missie: alle kinderen met kanker genezen. Nieuwe behandelingen vinden, bestaande behandelingen verbeteren en kinderkanker voor eens en voor altijd zo ver weg sjotten dat het nooit, maar dan ook nooit meer terugkomt!

Om deze missie te volbrengen financiert KickCancer onderzoek naar efficiëntere en minder toxische behandelingen in de hoop meer kinderen te genezen en de langetermijnbijwerkingen van de huidige behandelingen te voorkomen of te verminderen. 

KickCancer is een Belgische stichting met een Europese roeping. Omdat kinderkanker zo zeldzaam is, moeten we op Europees niveau samenwerken om nieuwe behandelingen te vinden. KickCancer financiert enerzijds innovatieve Europese onderzoeksprojecten die samenwerking vereisen over verschillende Europese instellingen en anderzijds Belgische klinische proeven of projecten met Europese samenwerking. 

KickCancer vertegenwoordigt ook de belangen van kinderen bij de overheid omdat een beter regelgevend kader de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen door farmaceutische bedrijven zou stimuleren.

Tenslotte biedt KickCancer jonge patiënten en hun ouders de mogelijkheid om op een structurele manier hun stem te laten horen via haar patiëntencomité. Zo heeft KickCancer rechtstreeks invloed op de kwaliteit en de oriëntatie van de onderzoeksprojecten, alsook op het zorgtraject van jonge patiënten en hun families.